Buongiorno,

in dieci anni sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro e  l’Associazione è diventata nel tempo il punto di riferimento in Italia per alcune malattie rare, come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità per il 50% degli utenti che arrivano al Centro Diagnostico.  Secondo la rete Orphanet, in Italia le persone con una malattia rara sono più di 2milioni, di cui il 70% sono in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno.

 

Per accendere i riflettori su queste patologie che richiedono un approccio specifico per una educazione allo sviluppo dei sensi residui e ampliare la strumentazione necessaria per la diagnosi, la valutazione funzionale e la riabilitazione sensopercettiva,  in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Lega del Filo d’Oro lancia la Campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, che si potrà sostenere con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale permanente 45514 fino al 31 marzo 2019.

 

Auspicando che l’argomento possa essere di interesse per la redazione e che ci sia la possibilità di darne notizia, inviamo di seguito e in allegato il comunicato stampa dell’iniziativa.

Al seguente link sono disponibili le storie di tre bambini assistiti dalla Lega del Filo d’Oro e le immagini: https://www.dropbox.com/sh/w2syv8fkqoio6uh/AADuRsyHkz7J3b8_bjT6XvRpa?dl=0

 

Per approfondimenti, segnaliamo la disponibilità delle mamme e di Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico-Scientifico della Lega del Filo d’Oro.

 

Un caro saluto e grazie in anticipo per l’attenzione,

 

Alessandra Dinatolo

Media Relations Specialist
Comunicazione Sociale

 

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